Bebés incompatibles con la vida: la cruda realidad

Este es uno de esos post complejos de escribir y difíciles de leer, pues vamos a abordar un tema tan duro como es el del diagnóstico prenatal “Incompatible con la vida”. Aunque es un tema para mí muy doloroso porque hace unos meses pasé por esta devastadora experiencia, me he decidido a hacerlo por coherencia y honradez. No puedo quedarme callada cuando veo cómo un problema tan profundo y demoledor para las familias que lo viven es tratado, desde muchas esferas, de forma superficial y torticera. Escribo para esas familias que están ahora pasando por el mismo infierno por el que nosotros pasamos sepan que no están solas, hay mucha gente que las apoya, sea cual sea su decisión, sin juzgarlas. Sí, porque al fin y al cabo, la polémica alrededor de la incompatibilidad por la vida surge porque muchas de las familias que nos enfrentamos a este fatal diagnóstico decidimos Interrumpir el embarazo. El aborto es un gran tabú en nuestra sociedad que provoca discusiones acaloradas, mucha ira y alrededor del cual hay mucha intolerancia, confusión e ignorancia. Todo ello es el resultado de que es un tema dogmático del que una inmensa parte de la población se permite emitir crueles juicios de valor sin tener en cuenta la historia de dolor que se oculta tras cada mujer que tiene que enfrentarse a la agónica decisión de abortar.

Todos vivimos en nuestra burbuja de realidad personal, una armadura protectora que modelamos, desde niños, a través de nuestras vivencias, de la educación que recibimos, de las carencias que arrastramos, de nuestra propia búsqueda interior (lecturas, pensamientos, palabras que oímos) y de las experiencias que nos va marcando la vida. A veces, nos sobrevienen sucesos tan dramáticos y terribles, tan potentes, que provocan el estallido de la burbuja y nos lanzan de golpe y porrazo hacia la cruda realidad. Son situaciones de la vida brutales, de las que no podemos huir y que, por desgracia, no podemos cambiar. Esta es la irrefutable realidad del diagnóstico prenatal “Incompatible con la vida”, en la que todas las opciones son dramáticas. Duro es interrumpir el embarazo y duro es que, al nacer el bebé, sólo tenga opciones de “existencia” si está conectado a máquinas.

Quiero aclarar aquí que cuando un médico realiza un diagnóstico de tal magnitud, jamás lo hace a la ligera. No debemos sembrar dudas peligrosas y, menos aún, ahondar en el dolor de los padres que han pasado por este caso insinuando que esta valoración puede ser errónea (he leído artículos donde se hacían estas indecentes acusaciones). No sólo es que estos médicos son humanos y sufren el dolor de la familia, a nadie le gusta decirle a unos padres que su bebé no tiene futuro, sino que, además, el diagnóstico suele ser confirmado por más de un facultativo y, tras el fallecimiento del bebé, si así lo desean los padres, por una autopsia (autopsia que además de un trauma añadido para los padres, puede servir para evitar en siguientes embarazos malformaciones derivadas de enfermedades genéticas familiares).

A veces, la naturaleza y la genética son crueles y en el momento de la fusión del espermatozoide con el óvulo, cometen graves errores que abocan a que el bebé uterino se forme con terribles malformaciones. No estamos hablando de problemas menores, sino de graves deformaciones que impiden que el bebé, de llegar a nacer y de poder sobrevivir al parto, pueda tener una vida autónoma fuera de la cama de un hospital. Hay bebés que se forman sin órganos vitales, otros sin cerebro, o con corazones rotos e inservibles, son muchos los casos y todos son igual de demoledores. Estos bebés no tiene esperanza de vida y, por más que en algunos post, dignos de los mundos de Yupi, nos intenten vender una imagen diferente de la realidad, la existencia de estos bebés (el breve tiempo que sea) estará siempre dominada por el dolor y el sufrimiento.

Escribo “existencia”, que no “vida” porque, una vez más pido que seamos realistas, puesto que mantenerse atado a máquinas que respiran por ti, que te dan la comida, que hacen la función de corazón, sin tener ninguna esperanza de que esta situación pueda ser revertida, no es vida. Subsistir tumbado en una cunita sin poder jamás salir de un hospital, sin poder reír, sin poder hablar, sin poder correr, sin poder mamar o darle un besito a sus papis porque tienes tubos por todas partes, no es vida. Vivir atados a máquinas inmersos en un dolor continuo, sufriendo pinchazos, sin poder ir jamás a una casa, sin poder estar todo el día encima de Mamá, sin poder jugar, estando siempre rodeado de extraños, sin poder aprender, sin poder respirar por sus medios, sin poder oler una flor o disfrutar del agua del mar, no es vida. Vivir atado a una máquina sin ser consciente, tan siquiera de que eres un ser viviente, no es vida. Esta es la verdad de este demoledor diagnóstico, la esperanza de vida de estos niños es nula, no hay nada que la ciencia pueda hacer por ellos y esta es la razón por la que existe la posibilidad de interrumpir el embarazo.

Desde aquí, pido que no juzguemos a los padres que tomen una u otra decisión, pues sólo cada familia conoce el porqué de sus acciones. Ambas opciones son igual de dolorosas y terribles y están abocadas al mismo desenlace final: la muerte de su bebé amado y deseado.

Algunas familias prefieren seguir adelante con el embarazo y dejar que éste termine en el momento que fisiológicamente no sea viable (antes o después del parto) o cuando, una vez nacido el bebé, su cuerpecito falle y no pueda seguir adelante (por lo general en esta opción, si el bebé sobrevive, la ayuda tecnológica es necesaria).

Otras familias deciden interrumpir el embarazo y no alargar el tiempo de espera del fatal desenlace.

Desde luego, y por más que una madre sea muy fuerte y valiente, una vez que sabe que las esperanzas de vida de su bebé son nulas, los días posteriores al diagnóstico son agónicos: una verdadera tragedia emocional que destroza todos tus planes de vida y el dolor no sólo es emocional, sino que llega a convertirse en físico.

En esta situación extrema, también hay que tener en cuenta las consecuencias que una u otra decisión pueden tener si en la familia hay más niños.

Hay tanto y tanto que sopesar cuando la vida te arrebata de golpe todas tus ilusiones. Cada familia además tiene su historia y su carga. Como he dicho antes, esta situación es tan dura, tan cruel, tan real que el tema debe ser encarado por la sociedad sin afán de lucha, sin deseos de enfrentamiento, sin necesidad de que haya alguien que tenga la razón, pues esto simplemente son señales, muestras, de egos infantiles y heridos que no han podido desarrollar plenamente sus etapas de madurez evolutiva y que lo único que logran es crear confusión y dolor en mamás, papás, hermanos, hermanas, en familias enfrentadas a los peores momentos de sus vidas.

Me indigna, como he podido leer por ahí, que en hechos tan extremos se mezclen conceptos y situaciones con el fin de argumentar una clara actitud antiabortista. En un post sobre la incompatibilidad con la vida llegaban a aunar este diagnóstico con el de síndrome de Down (una situación, también, muy delicada de la que nadie debería opinar, excepto los padres implicados en el caso) e incluso se insinuaba que podíamos estar asistiendo a una verdadera eugenesia. ¡Qué barbaridad! Los bebés con síndrome de Down, si no tienen asociadas fatales malformaciones, no entran en el supuesto legal “Incompatibles con la vida”. Y lo de insinuar lo de la eugenesia, apelando a políticas de los años 20 y 30 del pasado siglo retomadas por Hitler en su campaña de eliminación de discapacitados, gitanos, judíos, etc. es, simplemente, indecente, conociendo los millones de personas que perecieron y la forma en la que murieron bajo el régimen de terror instaurado por el nazismo.

Por favor, no les creemos innecesariamente más angustia a los padres. Lo que tenemos que hacer es no juzgar, no opinar, simplemente, apoyar y acompañar a los padres en el proceso y, con posterioridad, en su duelo (que es un tiempo imprescindible para asimilar una pérdida tan dolorosa).

En temas tan delicados en vez de pelearnos todos contra todos, deberíamos ser constructivos ¡dejemos de ser destructivos! Hablemos entre todos para que la ley ampare a todas las familias. No permitamos que los derechos sexuales y reproductivos nos sean conculcados. Con leyes restrictivas, lo único que logramos es someter aún más a las mujeres sin posibilidades económicas, pues las que no tienen problemas de dinero, volverán a hacer como en el pasado, vivir su proceso de interrupción del embarazo fuera de nuestro país.

Sea cual sea la decisión de la madre, de los padres, de la familia, facilitémosles los medios para que todo el trance sea lo menos duro posible. Creemos una red de apoyo para todas las familias. Que las madres y los padres tengan derecho a baja, que exista un protocolo en los hospitales para procurar un parto lo más natural posible en ambas opciones. Que los padres estén solos en una habitación. Que el personal sea respetuoso. Permitamos a estas familias hablar de sus bebés fallecidos, de sus bebés enfermos libremente sin cambiarles de tema o hacer como si no hubiera pasado nada.

Hablemos entre todos para que la sociedad no juzgue, sino que acompañe a estas mujeres en el viaje más demoledor de su vida. Si no lo hacemos y nos seguimos peleando por soberbia, lo único que lograremos será crear dolor y confusión en muchas personas necesitadas de nuestro apoyo. Seamos cooperativos, no destructivos. Seamos respetuosos y no hablemos a la ligera de temas que sólo se pueden conocer desde dentro.

Nota de la autora: Si estás pasando por una situación parecida puede serte de ayuda nuestro blog dedicado a las pérdidas prenatales y perinatales. Allí te brindaremos apoyo, compañía y sostén sin juicios u opiniones. http://ninosdelagua.blogspot.com.es/

Texto: Elena Mayorga

Foto: flickr